KOM IN BEWEGING TEGEN
ALVLEESKLIERKANKER, ALVLEESKLIERTUMOREN
(b.v. NEURO-ENDOCRIENE TUMOREN) &
ALVLEESKLIERCYSTEN

DONEER NU

Over Living With Hope Foundation

Strijd tegen alvleesklierkanker, alvleeskliertumoren (w.o. neuro-endocriene tumoren) & alvleeskliercysten

De Living With Hope Foundation is opgericht nadat patiënten en hun naasten, getroffen door alvleesklierkanker (adenocarcinoom), alvleeskliertumoren (waaronder neuro-endocriene tumoren pNET, pNEC en MEN 1) en alvleeskliercysten (b.v. IPMN en MCN), de noodzaak inzagen van een landelijk patiëntenplatform dat op strategisch niveau in staat is meerwaarde te leveren aan de grote problematiek rondom alvleesklierkanker, alvleeskliertumoren waaronder neuro-endocriene tumoren en alvleeskliercysten.

Dit initiatief wordt volledig ondersteund door de DPCG (Dutch Pancreatic Cancer Group); de landelijke multidisciplinaire werkgroep van gastro-intestinaal chirurgen, maag-darm-lever-artsen, medisch oncologen, radiologen, radiotherapeuten, pathologen, diëtisten, verpleegkundig specialisten en patiënten op het gebied van alvleesklierkanker, alvleeskliertumoren waaronder neuro-endocriene tumoren en alvleeskliercysten.

Deze strategische benadering heeft geleid tot iets unieks: de organisaties die zich bezig hielden met alvleesklierkanker (adenocarcinoom), alvleeskliertumoren (waaronder neuro-endocriene tumoren pNET, pNEC en MEN 1) en alvleeskliercysten (b.v. IPMN en MCN) hebben zich verenigd in de Living With Hope Foundation om zo de focus op te centraliseren. Een enorme stap in de gezamenlijke strijd tegen alvleesklierkanker (adenocarcinoom), alvleeskliertumoren (waaronder neuro-endocriene tumoren pNET, pNEC en MEN 1) en alvleeskliercysten (b.v. IPMN en MCN) en van groot belang voor patiënten, medici, wetenschappers en andere stakeholders.

Meer over Living With Hope

Kanker bij jou of je naaste, wat betekent dit voor je werk?

Wanneer jij - of een naaste - kanker krijgt, kan er veel veranderen in je leven. Ook op het gebied van werk. Van eerder Doneer Je Ervaring onderzoek hebben wij geleerd dat mensen die kanker hebben (gehad) vaak weinig begrip van hun werkgever of collega’s ervaren. In dit onderzoek zijn wij dieper ingegaan op de impact van kanker op werk.

Lees verder

Nieuwsbrief

Nieuwsbrief

U leest nu de Nieuwsbrief van de Living With Hope Foundation (LWHF), het landelijk platform van en voor mensen met alvleesklierkanker en hun naasten. Enige tijd geleden hebt u belangstelling getoond voor de werkzaamheden van onze foundation. Door enkele wisselingen in ons bestuur heeft het even geduurd voordat de eerste brief kon verschijnen. Als ze daardoor niet meer op u van toepassing is bied ik u daarvoor mijn excuses aan.

Lees verder

Nieuwsbrief

Doneer je ervaring anoniem

In hoeverre is jouw werksituatie veranderd door de kanker(behandeling), of doordat je voor een familielid of vriend met kanker moest zorgen? Laat het ons weten en doneer je ervaring anoniem. De vragenlijst helpt ons om meer zicht te krijgen op de impact van kanker op werk. Zo kunnen wij beter opkomen voor de belangen van (ex-) kankerpatiënten en hun naasten.

Vul de vragenlijst in

Kankernetwerk

NN Marathon van Rotterdam

Gisteren was de NN Marathon van Rotterdam. Op deze stralende dag hebben deze mensen voor LWHF een kwart of de hele marathon gelopen om geld op te halen voor onderzoek naar alvleesklierkanker. Zij vertelden dat hun strijd met de kilometers niets was in vergelijking met de strijd die mensen met alvleesklierkanker moeten leveren. Daarom zijn een paar medailles opgedragen aan dierbaren. Nog niet alle beloofde donaties zijn binnen maar de tussenstand is nu ruim 2000 euro.

De LWHF wil jullie enorm bedanken voor jullie geweldige prestaties en het geld dat wij nu kunnen besteden aan beurzen voor jonge onderzoekers.

NN marathon

Onderzoekbeurzen 2018

Op donderdag 8 november werden tijdens het pancreascongres in Gouda de onderzoekbeurzen uitgereikt aan Friso Achterberg, Merel Aberle en Kasper Overbeek door de stichting Living with Hope Foundation. Deze jonge onderzoekers krijgen elk € 5.000,- en zullen voor hun onderzoek naar pancreaskanker een tijd door brengen aan Stanford University dan wel Johns Hopkins ziekenhuis in Baltimore.

Nadere informatie over hun onderzoeken volgt hieronder.

Lees verder

Uitgereikte beurzen 2018

Petra de Swart - De Venloop

Drie jaar geleden werd ik geconfronteerd met de diagnose alvleesklierkanker, niet operabel. Dankzij twee pittige chemokuren en een trial waaraan ik heb mee mogen doen, gaat het nog steeds goed. Daarom gaan ik, samen met familie en vrienden meedoen aan de wandeltocht van de Venloop. Dit om mezelf uit te dagen maar ook om meer aandacht te vragen voor deze vorm van kanker.

Lees verder

onderweg

Disease box

Bij Living With Hope Foundation kunt u ook de disease box aanvragen.

De disease box bevat 2 boeken:

boek mijn verhaal - Mijn Verhaal is een logboek waarin u al uw belangrijke vragen, opmerkingen en gebeurtenissen in kwijt kunt die voor u belangrijk zijn. De logboek pagina’s worden afgewisseld met tips, overwegingen, mooie foto’s, etc.

boek mijn wereld - Mijn Wereld kunt u gebruiken om iedereen uit uw directe omgeving op creatieve wijze iets over zichzelf te laten schrijven.

De disease box biedt verder ruimte voor allerlei andere zaken die belangrijk zijn om u en uw naasten door deze moeilijke periode heen te helpen.
Deze box kan opgevraagd worden door een mail te sturen aan secretariaat@livingwithhope.nl

Ervaringsverhalen

Wilt u weten hoe andere mensen met alvleesklierkanker, alvleeskliertumoren of alvleeskliercysten zich voelen en wat zij meemaken? Lees dan hun persoonlijke verhaal.

Wilt u meer ervaringsverhalen lezen, klik dan hier

UMC, MLDS en Living With Hope

Willem Brethouwer kreeg medio 2017 de diagnose alvleesklierkanker. Hij blikt terug op een heel onzekere periode vol uitslagen en behandelingen. Wat komt er op je af?

Bekijk de video op YouTube.

Laatste nieuws

Journalist Max van Weezel overleden aan alvleesklierkanker

Afgelopen week op donderdag 11 april overleed de journalist Max van Weezel aan alvleesklierkanker. Zijn overlijden heeft veel aandacht gekregen in de media. Max was na zijn diagnose actief betrokken bij de plannen voor de oprichting van een Deltaplan, om geld op te halen voor de behandeling van alvleesklierkanker.....

lees meer

Kerstaktie Kennemerlyceum in Overveen

Op 16 april ontving de Stichting Living with Hope Foundation de donatie van het Kennemer Lyceum, opgehaald met de kerstactie van 2018. Wij zijn Laurine Hemmes, leerlinge van deze school bijzonder dankbaar dat zij onze stichting genomineerd heeft. Enorm trost op dit fantastische resultaat!....

lees meer

Zwemtocht Maarten van der Weijden

Het ligt al weer even achter ons. De actie van Maarten van der Weijden die velen van ons een paar dagen in de ban van deze zwemtocht bracht.....

lees meer

Onderzoeksbeurzen 2019

De Living With Hope Foundation stelt de individuele onderzoeksbeurzen beschikbaar voor jonge onderzoekers (t/m 35 jaar)....

lees meer

Nabestaande patiënt Alvleesklierkanker schrijft boek RAUW over periode na diagnose

Een verhaal over vasthouden en loslaten van wat had kunnen zijn.....

lees meer

Boekpresentatie Ingeborg Kuys

Vrijdag 14 september was een bijzondere dag voor de Living With Hope Foundation. In het AMC in Amsterdam werd het boek gepresenteerd van Ingeborg Kuys.....

lees meer

Medische onderzoeken

De uitkomsten van de hier beschreven onderzoeken en de klachten die u heeft, geven soms aanleiding tot onderzoek van andere organen. Hier vindt u een duidelijk overzicht.

Icon

Behandelopties

Na het vaststellen van de diagnose zijn er een aantal mogelijkheden om de kanker te behandelen. Hier een overzicht van diverse behandelings opties en methodes.

Icon

Second opinion

Het kan lastig zijn om uw behandelaar te vertellen dat u een tweede mening wilt, maar bedenk dat zo’n gesprek voor artsen heel gewoon is. Hier vind u extra info.

Icon

Vragen om te stellen

Hier vindt u een lijst met vragen die in verschillende stadia van het onderzoek, de behandeling en de verzorging van patiënten van pas komen. Ook te downloaden als pdf.

Icon

Hoe u zich kunt voelen

Iedereen reageert anders bij het horen van de diagnose alvleesklierkanker. U reageert als individu en er zijn geen regels over hoe u zich zou kunnen of moeten voelen.

Icon

Klachten & symptomen

Een tumor in de alvleesklier is vaak al lang aanwezig voordat iemand daar iets van merkt. Vaak gaat alvleesklierkanker in het begin niet gepaard met klachten en symptomen.

Icon

Doneer

We verwelkomen elke donatie ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek en de verspreiding van informatie over alvleesklierkanker.

Doneer online

Kom in actie

Wilt u graag in actie komen tegen alvleesklierkanker? U kun ons eenvoudig steunen door een evenement te organiseren.

Kom in actie

Word vrijwilliger

Als vrijwilliger kunt u de Living With Hope Foundation op veel manieren van dienst zijn. Kijk voor de vactures op de de vrijwilligerspagina.

Word vrijwilliger

Kanker en seks

De invloed van kanker op seks verschilt sterk per persoon maar heel nadrukkelijk ook per kankersoort. Hier vindt u alles wat u moet weten over dit onderwerp. Lees hier meer

Kanker en Seks

Uitbehandeld maar niet uitgepraat

Als kanker niet meer te genezen is het juist belangrijk is om te praten over wat iemand moeilijk vindt, wat iemand wil en wat iemand juist niet wil.

Icon

Kanker en verzekeren

De premie zal wel hoger zijn vergeleken met gezonde mensen en niet alle verzekeraars zullen je accepteren. Lees hier meer

Icon

Kanker en werk

Op Kanker en werk vind je praktische informatie rond kanker en werk. Maar ook voor ondersteuning, voorlichting en persoonlijk advies ben je hier op de goede plek. Lees hier meer

Icon

Wereld Alvleesklierkanker Dag

Wereld Alvleesklierkanker Dag 16 november 2017

Alvleesklierkanker is één van dodelijkste vormen van kanker en komt steeds vaker voor. Per dag overlijden er in Nederland nu al 8 mensen aan alvleesklierkanker!

Een betere overleving begint bij vroegtijdige diagnose en effectievere behandelmethodes.

Alvleesklierkanker is te lang genegeerd en heeft altijd in de schaduw gestaan van de andere kankertypen.

Help ons:

  • om meer bewustwording te creëren over dit groeiende probleem,
  • om meer bewustwording te creëren rondom klachten, symptomen en risicofactoren van alvleesklierkanker,
  • om meer geld in te zamelen voor onderzoek naar nieuwe behandelmethoden.
DOE MEE EN RED LEVENS