KOM IN BEWEGING TEGEN
ALVLEESKLIERKANKER, ALVLEESKLIERTUMOREN
(b.v. NEURO-ENDOCRIENE TUMOREN) &
ALVLEESKLIERCYSTEN

DONEER NU

Over Living With Hope Foundation

Strijd tegen alvleesklierkanker, alvleeskliertumoren (w.o. neuro-endocriene tumoren) & alvleeskliercysten

De Living With Hope Foundation is opgericht nadat patiënten en hun naasten, getroffen door alvleesklierkanker (adenocarcinoom), alvleeskliertumoren (waaronder neuro-endocriene tumoren pNET, pNEC en MEN 1) en alvleeskliercysten (b.v. IPMN en MCN), de noodzaak inzagen van een landelijk patiëntenplatform dat op strategisch niveau in staat is meerwaarde te leveren aan de grote problematiek rondom alvleesklierkanker, alvleeskliertumoren waaronder neuro-endocriene tumoren en alvleeskliercysten.

Dit initiatief wordt volledig ondersteund door de DPCG (Dutch Pancreatic Cancer Group); de landelijke multidisciplinaire werkgroep van gastro-intestinaal chirurgen, maag-darm-lever-artsen, medisch oncologen, radiologen, radiotherapeuten, pathologen, diëtisten, verpleegkundig specialisten en patiënten op het gebied van alvleesklierkanker, alvleeskliertumoren waaronder neuro-endocriene tumoren en alvleeskliercysten.

Deze strategische benadering heeft geleid tot iets unieks: de organisaties die zich bezig hielden met alvleesklierkanker (adenocarcinoom), alvleeskliertumoren (waaronder neuro-endocriene tumoren pNET, pNEC en MEN 1) en alvleeskliercysten (b.v. IPMN en MCN) hebben zich verenigd in de Living With Hope Foundation om zo de focus op te centraliseren. Een enorme stap in de gezamenlijke strijd tegen alvleesklierkanker (adenocarcinoom), alvleeskliertumoren (waaronder neuro-endocriene tumoren pNET, pNEC en MEN 1) en alvleeskliercysten (b.v. IPMN en MCN) en van groot belang voor patiënten, medici, wetenschappers en andere stakeholders.

Meer over Living With Hope

Nieuwsbrief

Nieuwsbrief juni 2019

De juni-nieuwsbrief van Living With Hope is verstuurd. Met onder meer informatie over de lotgenotendag, een ervaringsverhaal en informatie over wat mensen willen weten van zorgaanbieders.

Lees verder

Lotgenotendag: 23 november 2019

Ontmoet lotgenoten en naasten die geraakt zijn door alvleesklierkanker tijdens de lotgenotendag op 23 november in het Academiegebouw van de Universiteit Utrecht. Het thema van deze dag is: regie. Reserveer je de datum alvast?

Lees verder

Save the day

Kanker bij jou of je naaste, wat betekent dit voor je werk?

Wanneer jij - of een naaste - kanker krijgt, kan er veel veranderen in je leven. Ook op het gebied van werk. Van eerder Doneer Je Ervaring onderzoek hebben wij geleerd dat mensen die kanker hebben (gehad) vaak weinig begrip van hun werkgever of collega’s ervaren. In dit onderzoek zijn wij dieper ingegaan op de impact van kanker op werk.

Lees verder

Nieuwsbrief

NN Marathon van Rotterdam

Gisteren was de NN Marathon van Rotterdam. Op deze stralende dag hebben deze mensen voor LWHF een kwart of de hele marathon gelopen om geld op te halen voor onderzoek naar alvleesklierkanker. Zij vertelden dat hun strijd met de kilometers niets was in vergelijking met de strijd die mensen met alvleesklierkanker moeten leveren. Daarom zijn een paar medailles opgedragen aan dierbaren. Nog niet alle beloofde donaties zijn binnen maar de tussenstand is nu ruim 2000 euro.

De LWHF wil jullie enorm bedanken voor jullie geweldige prestaties en het geld dat wij nu kunnen besteden aan beurzen voor jonge onderzoekers.

NN marathon

Onderzoekbeurzen 2018

Op donderdag 8 november werden tijdens het pancreascongres in Gouda de onderzoekbeurzen uitgereikt aan Friso Achterberg, Merel Aberle en Kasper Overbeek door de stichting Living with Hope Foundation. Deze jonge onderzoekers krijgen elk € 5.000,- en zullen voor hun onderzoek naar pancreaskanker een tijd door brengen aan Stanford University dan wel Johns Hopkins ziekenhuis in Baltimore.

Nadere informatie over hun onderzoeken volgt hieronder.

Lees verder

Uitgereikte beurzen 2018

Petra de Swart - De Venloop

Drie jaar geleden werd ik geconfronteerd met de diagnose alvleesklierkanker, niet operabel. Dankzij twee pittige chemokuren en een trial waaraan ik heb mee mogen doen, gaat het nog steeds goed. Daarom gaan ik, samen met familie en vrienden meedoen aan de wandeltocht van de Venloop. Dit om mezelf uit te dagen maar ook om meer aandacht te vragen voor deze vorm van kanker.

Lees verder

onderweg

Disease box

Bij Living With Hope Foundation kunt u ook de disease box aanvragen.

De disease box bevat 2 boeken:

boek mijn verhaal - Mijn Verhaal is een logboek waarin u al uw belangrijke vragen, opmerkingen en gebeurtenissen in kwijt kunt die voor u belangrijk zijn. De logboek pagina’s worden afgewisseld met tips, overwegingen, mooie foto’s, etc.

boek mijn wereld - Mijn Wereld kunt u gebruiken om iedereen uit uw directe omgeving op creatieve wijze iets over zichzelf te laten schrijven.

De disease box biedt verder ruimte voor allerlei andere zaken die belangrijk zijn om u en uw naasten door deze moeilijke periode heen te helpen.
Deze box kan opgevraagd worden door een mail te sturen aan secretariaat@livingwithhope.nl

Ervaringsverhalen

Wilt u weten hoe andere mensen met alvleesklierkanker, alvleeskliertumoren of alvleeskliercysten zich voelen en wat zij meemaken? Lees dan hun persoonlijke verhaal.

Wilt u meer ervaringsverhalen lezen, klik dan hier

UMC, MLDS en Living With Hope

Willem Brethouwer kreeg medio 2017 de diagnose alvleesklierkanker. Hij blikt terug op een heel onzekere periode vol uitslagen en behandelingen. Wat komt er op je af?

Bekijk de video op YouTube.

Laatste nieuws

Goed gesprek over laatste levensfase

Het ministerie van VWS is een landelijke publiekscampagne gestart over de laatste levensfase. Daarmee wil het ministerie mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten helpen om te praten over hun naderende levenseinde en de zorg die ze wensen.....

lees meer

Maarten van der Weijden behaalt 11Stedenzwemtocht

Maarten van der Weijden zwom de Elfstedentocht. Hij haalde daarmee 3,9 miljoen euro op voor kankeronderzoek. Living With Hope feliciteert Maarten van der Weijden met het behalen van de 11stedenzwemtocht. Wat een topprestatie!....

lees meer

Op reis bij kanker

Onbezorgd met vakantie gaan, is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Zoals voor mensen die leven met kanker. De nieuwe stichting OnGo care geeft advies aan mensen met kanker die willen reizen en bemiddelt om een behandeling (tijdelijk) door te laten gaan op een andere locatie.....

lees meer

Journalist Max van Weezel overleden aan alvleesklierkanker

Afgelopen week op donderdag 11 april overleed de journalist Max van Weezel aan alvleesklierkanker. Zijn overlijden heeft veel aandacht gekregen in de media. Max was na zijn diagnose actief betrokken bij de plannen voor de oprichting van een Deltaplan, om geld op te halen voor de behandeling van alvleesklierkanker.....

lees meer

Kerstaktie Kennemerlyceum in Overveen

Op 16 april ontving de Stichting Living with Hope Foundation de donatie van het Kennemer Lyceum, opgehaald met de kerstactie van 2018. Wij zijn Laurine Hemmes, leerlinge van deze school bijzonder dankbaar dat zij onze stichting genomineerd heeft. Enorm trost op dit fantastische resultaat!....

lees meer

Onderzoeksbeurzen 2019

De Living With Hope Foundation stelt de individuele onderzoeksbeurzen beschikbaar voor jonge onderzoekers (t/m 35 jaar)....

lees meer

Medische onderzoeken

De uitkomsten van de hier beschreven onderzoeken en de klachten die u heeft, geven soms aanleiding tot onderzoek van andere organen. Hier vindt u een duidelijk overzicht.

Icon

Behandelopties

Na het vaststellen van de diagnose zijn er een aantal mogelijkheden om de kanker te behandelen. Hier een overzicht van diverse behandelings opties en methodes.

Icon

Second opinion

Het kan lastig zijn om uw behandelaar te vertellen dat u een tweede mening wilt, maar bedenk dat zo’n gesprek voor artsen heel gewoon is. Hier vind u extra info.

Icon

Vragen om te stellen

Hier vindt u een lijst met vragen die in verschillende stadia van het onderzoek, de behandeling en de verzorging van patiënten van pas komen. Ook te downloaden als pdf.

Icon

Hoe u zich kunt voelen

Iedereen reageert anders bij het horen van de diagnose alvleesklierkanker. U reageert als individu en er zijn geen regels over hoe u zich zou kunnen of moeten voelen.

Icon

Klachten & symptomen

Een tumor in de alvleesklier is vaak al lang aanwezig voordat iemand daar iets van merkt. Vaak gaat alvleesklierkanker in het begin niet gepaard met klachten en symptomen.

Icon

Doneer

We verwelkomen elke donatie ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek en de verspreiding van informatie over alvleesklierkanker.

Doneer online

Kom in actie

Wilt u graag in actie komen tegen alvleesklierkanker? U kun ons eenvoudig steunen door een evenement te organiseren.

Kom in actie

Word vrijwilliger

Als vrijwilliger kunt u de Living With Hope Foundation op veel manieren van dienst zijn. Kijk voor de vactures op de de vrijwilligerspagina.

Word vrijwilliger

Kanker en seks

De invloed van kanker op seks verschilt sterk per persoon maar heel nadrukkelijk ook per kankersoort. Hier vindt u alles wat u moet weten over dit onderwerp. Lees hier meer

Kanker en Seks

Uitbehandeld maar niet uitgepraat

Als kanker niet meer te genezen is het juist belangrijk is om te praten over wat iemand moeilijk vindt, wat iemand wil en wat iemand juist niet wil.

Icon

Kanker en verzekeren

De premie zal wel hoger zijn vergeleken met gezonde mensen en niet alle verzekeraars zullen je accepteren. Lees hier meer

Icon

Kanker en werk

Op Kanker en werk vind je praktische informatie rond kanker en werk. Maar ook voor ondersteuning, voorlichting en persoonlijk advies ben je hier op de goede plek. Lees hier meer

Icon

Wereld Alvleesklierkanker Dag