Deel uw verhaal

Jolanda GlasVoor vele alvleesklierkanker patiënten en hun dierbaren (en zeker ook voor haar medebestuursleden van LWH) is Jolanda Glas uit Gouda een grote inspiratiebron.

Jolanda heeft drie kinderen, en is werkzaam als psycholoog en beeldend therapeut bij de GGZ Midden-Holland en haar eigen prive-praktijk (BeeldSpraak). Haar man is overleden aan de gevolgen van alvleesklierkanker in februari 2014. Twee van haar drie kinderen hebben net als haar man een genmutatie waardoor de kans groot is dat zij alvleesklierkanker zullen ontwikkelen. De verwachting is dat dit weer 10 jaar eerder zal zijn dan bij haar man (en overigens ook zijn zus, en 20 jaar eerder dan hun opa – allebei ook overleden aan de gevolgen van alvleesklierkanker). Jolanda’s twee kinderen kunnen rond hun veertigste levensjaar ziek worden.

Jolanda: “Doordat wij werden geconfronteerd met de fysieke kwetsbaarheid van mijn man en kinderen, heb ik ervaren dat wij de processen, waardoor wij in eerste instantie werden overspoeld, wel degelijk kunnen beïnvloeden. Een actieve houding en inspiratie uit verschillende bronnen hebben ons geholpen om ons lot in eigen handen te nemen. Onze stem, ons perspectief en onze ervaringen hebben de inzichten en standpunten van de artsen en medische onderzoekers op bepaalde momenten verbreed.”

Samen met lotgenoten wil Jolanda dan ook graag de meningen en ervaringen van patiënten en hun dierbaren een stem geven, aan hen zelf en aan artsen en onderzoekers: “Ik ben ervan overtuigd dat we een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan een breder perspectief op genezing van kanker in het algemeen en alvleesklierkanker in het bijzonder.”

Naast Jolanda’s belangrijke rol als ‘patient advocate’ en bestuurslid van LWH, organiseert zij ook al voor de tweede keer een groot fundraising evenement: ‘Kom in Beweging tegen Alvleesklierkanker’ op 28 mei a.s. in Gouda.

LWH ondersteunt dit belangrijke werk en nodigt u van harte uit uw steentje bij te dragen! Dat kan op allerlei manieren: door deel te nemen, een deelnemer te sponsoren of door een donatie te doen. Dit jaar gaat de opbrengst naar een veelbelovend onderzoeksproject van Dr. Casper van Eijck in samenwerking met 3 universiteiten, met als doel te komen tot een doorbraak in de behandeling en het verbeteren van de overlevingskans van alvleesklierkanker patiënten (zie voor meer informatie www.supportcasper.nl.)

 


 

32 jaar, in de bloei van je leven en dan ineens…… DE DIAGNOSE ALVLEESKLIERKANKER.

Jenny Vermeij-van MeggelenHet begon allemaal in december, ik was snel moe, had geen eetlust en pijn in mijn buik. Zoals een mens wel vaker doet, je zoekt overal een verklaring voor. Ik gaf de schuld aan mijn nieuwe baan gekoppeld aan de overvolle decemberagenda. Totdat ik echt niet meer ging, en door mijn leidinggevende naar huis werd gestuurd. Dit was allemaal op vrijdag, ik ging nog even naar de kapper, ik dacht dat ik daar wel wat van op zou knappen. Kijkende in de spiegel bij de kapper vond ik eigenlijk de kapster er slechter uit zien dan dat ik deed. Vergeleken met mijzelf, zag zij er duidelijk bleker uit. Ik zag het zelf niet maar ik begon langzaam een gele kleur te krijgen.

Op maandag toch maar naar de huisarts gegaan. Inmiddels was er tijdens het weekend over mijn gehele lichaam enorme jeuk ontstaan. Wat ik ook probeerde: er was niets tegen te doen. Ik vertelde de huisarts dat ik zo bang was dat ik kanker had, aangezien het bij ons in de familie veel voorkomt. Hij stelde me echter gerust en zei dat het echt nergens op gebaseerd was. Ik moest bloed laten prikken en moest in de loop van de week bellen voor de uitslag. Dan komt de schok! … Opeens staat een paar uur later de huisarts voor de deur dat de bloeduitslagen niet goed zijn en dat hij een afspraak voor morgen had geregeld in het ziekenhuis te Spijkenisse. Ik moest een tas meenemen…Je wereld stort compleet in. Wat nu?…..zou ik dan toch gelijk hebben?

De volgende ochtend ging ik, samen met mijn man Peter, naar het ziekenhuis te Spijkenisse voor een echo. Daar was “wat” op te zien maar men vertelde verder niets. Wel moest ik direct naar mijn huisarts. Deze had geen dienst en kwam zo terecht bij een dienstdoende arts die mij gelijk doorverwees naar het Erasmus MC. Daar kon ik de volgende dag al terecht.

Inmiddels was het woensdag geworden en ging ik weer samen met Peter naar het Erasmus MC, inmiddels was ik wel enorm ongerust. In het ziekenhuis werden allerlei vragen gesteld. Is uw ontlasting stopverf kleurig? Is uw urine theekleurig? Op dat moment kan je jezelf wel voor de kop slaan, dit was namelijk inderdaad al een tijdje zo. Waarom heb ik niet eerder aan de bel getrokken. Er werd een afspraak ingepland voor een ERCP voor die komende vrijdag. Tussendoor mocht ik naar huis met medicijnen tegen de jeuk, ondertussen was de jeuk werkelijk ondraaglijk geworden.

Op vrijdag gingen Peter en ik weer naar het ziekenhuis met een tas, want ik moest in ieder geval minimaal 1 nacht blijven. Van de ERCP heb ik zelf weinig meegemaakt, er bleek hierbij tevens een stent te zijn geplaatst om tijdelijk het probleem op te lossen. De dag zelf ging, al slapende, snel voorbij.
De volgende dag kwam Peter mij halen, althans dat was de bedoeling. Ik mocht alsnog niet naar huis……waarom niet? Dat werd niet verteld. Dan lig je daar onverwachts in het Erasmus MC in het weekend, niet wetende wat er aan de hand is in een eenzaam ziekenhuisbed.

Op maandag kreeg ik te horen dat er “iets gevonden was” en dat er verdere onderzoek nodig was. Voordat je het weet komen dan de CT-scans, MRI-scans het nodige bloedprikken. De zaalarts vroeg op donderdag aan mij of mijn man vanavond nog op visite kwam, want de uitslag was binnen. Dan lig je daar alleen……en dan weet je dat het niet goed is, want waarom kunnen ze het niet gewoon aan mij vertellen?
Dan is daar het verlossende woord! U hebt alvleesklier kanker.

De melding “Kanker “ is al een klap, in mijn geval een bevestiging van mijn ergste vermoeden”
“Maar wat is een alvleesklier eigenlijk en wat zijn de gevolgen eigenlijk?”.

Voordat ik de vraag kon stellen was daar de ineens de zaalarts die ons uitgebreid heeft ingelicht op dat moment over hoe het nu verder zou gaan. Ik mocht de volgende dag weliswaar naar huis, de diagnose was gesteld. Nu maar wachten op een operatie. Al met al was ik binnen een week van een gezond mens (tenminste, dat dacht ik want ik deed veel aan sport, ik rookte niet en at altijd gezond) een kankerpatiënt geworden.

De week erop maakte wij kennis met dr. van Eijck. Hij legde nogmaals uit wat er aan de hand was en wat er moest gebeuren. De ernst van de situatie werd nog eens bevestigd ook al wil je altijd het liefst iets anders horen. Ik werd klaargestoomd voor een “whipple operatie”.

Een maand na de diagnose was daar dan de grote dag! De dag dat mijn “tijdbom” werd verwijderd.

Gelukkig maak je van zo operatie weinig mee. Verder werd ik volgestopt met morfine en pijnstillers. Zo verstreken de weken, waarin ik ook nog wat tegenslagen te verwerken had…..van een dubbele longembolie tot bloedingen in mijn buik, blaasontsteking eigenlijk teveel om op te noemen. Maar ik hield me redelijk staande tussen al die tegenslagen…..en toen……kwam opnieuw een mokerslag! De tumor was kwaadaardig en dr. van Eijck stelde ons een studietraject voor. Je hebt zelf nu eenmaal weinig te verliezen, daar waren we inmiddels wel achter gekomen. Al was het misschien niet voor mezelf, dan konden in de toekomst wellicht andere mensen hier iets aan hebben.

Aldus stemde ik in met deze voorgestelde studie. Ik begon aan het traject: eerst 5 dagen ziekenhuisopname met iedere dag een andere chemische stof in mijn lijf. Na deze 5 dagen volgde er een periode van 30 bestralingen, 6 weken achter elkaar iedere werkdag. Vervolgens nog eens 5 x 5 dagen chemo met periodes van 4 weken ertussen. Zo ging dat maar door. Ik kan niet zeggen dat ik gemakkelijk door de chemokuren heen kwam, ik was veel ziek, had last van misselijkheid en moest veel overgeven. Telkens als ik wat aangesterkt en opgeknapt was, begon de cyclus weer opnieuw. Als mijn Peter en ik het ziekenhuis in de verte zagen, werd ik al misselijk.

Wij hadden inmiddels een “things to do” lijstje gemaakt, met wat ik allemaal nog wilde doen! De kans dat ik niet zo lang meer te leven had was groot en we wilde er alles uit halen wat er nog in zat. Zo gingen we van doel tot doel. Ondertussen is dit alles alweer 11 jaar geleden, en ik ben er nog iedere dag mee bezig. De vermoeidheid blijft evenals het dagelijkse medicijngebruik.

Wat ben ik Dr. van Eijck en al het andere personeel in het Erasmus MC dankbaar voor wat zij allemaal voor ons hebben betekend! Dankzij hen heb ik mijn “things to do” lijstje grotendeels kunnen verwezenlijken en heb ik inmiddels 6 x de Nijmeegse Vierdaagse kunnen voltooien en hebben we mooie reizen naar de Verenigde Staten gemaakt. We stellen nog steeds ons lijstje jaarlijks bij en hopen dit nog jaren te blijven doen.

“Don’t stop believing” is ons al jaren ons motto. Inmiddels aangevuld met “Never ever quit!”

Jenny Vermeij-van Meggelen

 


 

Door ervaringen met elkaar te delen kunnen alvleesklierkankerpatiënten en hun dierbaren zien hoe anderen omgaan met de problemen en uitdagingen die bij deze ziekte komen kijken. Twee weten meer dan één: Het delen van uw verhaal geeft een ander inspiratie over hoe hij of zij met deze ziekte moet leven. Ook kunt u een vraag stellen aan lotgenoten. Dus, heeft u een vraag, een zorg, of een verhaal en wilt u deze/dit graag delen met lotgenoten? Mail dan naar lotgenoten@livingwithhope.nl.


Terug naar patiënteninformatie