Patiënten platform

Middels de volgende basistaken geven wij als Landelijk Patiënten Platform invulling aan onze programma’s:

  • Belangenbehartiging
  • Advies, informatievoorziening & voorlichting
  • Lotgenotencontact

Belangenbehartiging

Wij zijn actief op 3 thema’s

Betere Kwaliteit van Leven

Zelfregie (Patient Empowerment)

De arts-patiënt relatie verandert. De patiënt weet steeds vaker en steeds meer over zijn/haar aandoening. Hoe kunnen mensen zoveel mogelijk de regie houden over hun leven? Juist ook als het allemaal niet zo lekker gaat? Werken vanuit zelfregie vraagt een gerichte aanpak van professionals, van vrijwilligers, van organisaties en van de (lokale) overheid. Ervaringsdeskundigheid, aandacht voor motivatie, zingeving en de eigen contacten kunnen helpen de eigen regie te versterken.

Late effecten

Doordat we kanker steeds beter kunnen behandelen, leven patiënten steeds langer. Negatieve langetermijneffecten van kanker en de behandeling worden zichtbaar. NFK heeft geconstateerd bij een uitvraag van hun eigen patiënten panel dat minstens 45% van de patiënten kampt met deze klachten. Dertig procent heeft langdurig last van pijn, met name neuropatische pijn, en seksuele klachten, en 40% van de ondervraagden heeft dagelijks last. 20% geeft aan dat ze daardoor niet kunnen werken. 77% van de respondenten bespreekt de bijwerkingen met de arts. Bij 34% wordt er vervolgens niets aan gedaan omdat ‘het er nu eenmaal bij hoort’. Er is onderzoek nodig voor betere voorlichting, het voorkomen van klachten en passende behandeling.

Betere kwaliteit van zorg

Transparantie en Concentratie

Weten wat het beste ziekenhuis is (transparantie) en bundeling van kennis en ervaring in expertcentra (concentratie). Het is voor patiënten onduidelijk wat de beste ziekenhuizen en behandelteams zijn voor de verschillende vormen van kanker. De oncologie heeft een enorm snelle ontwikkeling doorgemaakt: zorg is steeds complexer geworden, de kennis van steeds hoger niveau en er ontstaan steeds meer (sub)specialisaties. Ook voor de medisch specialisten zelf is het niet langer mogelijk om op de hoogte te blijven van alle ontwikkelingen in de volle breedte van de oncologie.

Patiëntenwijzers

Als kankerpatiënt wilt u de beste zorg en behandeling. Maar hoe weet u waar u het beste wordt behandeld en wat u mag verwachten van de kwaliteit van zorg? Een patiëntenwijzer geeft aan of een ziekenhuis voldoet aan de specifieke kwaliteitscriteria.

Samen Beslissen

Niet altijd geeft wetenschappelijk bewijs uitsluitsel over de beste optie voor behandeling. De wensen van een patiënt zijn medebepalend voor de uiteindelijke beslissing. Bij gedeelde besluitvorming beslissen professional (arts en/of verpleegkundige) en de patiënt samen.

Partner in wetenschappelijk onderzoek

Gezamenlijk besluiten welk onderzoek in het belang van de patiënt is en hoe kunnen krachten & financiën nog meer gebundeld worden.

Zeldzame tumoren

Er dient meer aandacht en wetenschappelijk onderzoek te komen voor zeldzamere tumoren. Vooral blijkt nog dat er grote verschillen in kwaliteit van zorg zitten als het gaat om de behandeling van relatief zeldzame tumoren. De samenwerking tussen de expertise centra en regionale ziekenhuizen kan nog sterk worden verbeterd.

Betere toegankelijkheid van zorg

Dure behandelingen en dure geneesmiddelen

Nieuwe geneesmiddelen die helpen, horen in het basispakket. Ze moeten beschikbaar zijn voor alle patiënten die daar baat bij kunnen hebben.

Binnen de oncologie worden veel nieuwe dure behandelingen en geneesmiddelen ontwikkeld. Deze (geregistreerde) middelen zijn niet altijd in het basispakket opgenomen. Als ze dat wel zijn, is er soms ontoereikend budget om ze volgens de richtlijnen van de oncologische beroepsgroep voor te schrijven. Omdat er steeds meer innovatieve geneesmiddelen worden ontwikkeld en het zorgbudget minimaal groeit, komt de toegankelijkheid van deze middelen steeds verder onder druk te staan. Voor patiënten is het in de huidige situatie niet duidelijk waar ze recht op hebben en of ze ook krijgen waar ze recht op hebben.

Psychosociale zorg

Mensen met kanker en hun naasten hebben recht op passende psychosociale zorg in elke fase van de ziekte en erna. Velen krijgen deze zorg niet (op maat). Dat gaat ten koste van de kwaliteit van leven en verhoogt de kosten voor de samenleving.

Na de diagnose kanker ligt de nadruk vaak vooral op de medische behandeling. De ingrijpende effecten van deze ziekte op het leven van de patiënten en hun naasten krijgen veel minder aandacht. Naar schatting verkeert een derde van hen in psychische of sociale nood. Ze hebben hulp nodig om de impact van de diagnose te verwerken en om te gaan met de gevolgen van ziekte en behandeling. Niet iedereen krijgt de zorg die nodig is. Dit veroorzaakt veel onnodig lijden. Bovendien stijgen de kosten voor zorg en samenleving door onderbehandeling of alternatieve duurdere behandelingen.

Bronnen | NFK / LWH

Advies, informatievoorziening & voorlichting

Na een diagnose van alvleesklierkanker komt je leven in een rollercoaster terecht.

Juist advies en goede voorlichting zullen je mede helpen om de juiste vragen te stellen en de voor jou beste beslissingen te nemen. Ook is het goed dat je omgeving, partner, kinderen, familie, vrienden en collega’s zelf ook kunnen lezen waar het precies om gaat om zo jou de gewenste ondersteuning en begrip te geven.

Lotgenotencontact

Veel mensen vinden het prettig om met iemand die in een vergelijkbare situatie zit of heeft gezeten te praten over wat hen is overkomen. Dat is ervaringen delen op het hoogste niveau. Je kunt hier terecht als je contact wilt met iemand die al een behandeling of een diagnose heeft doorgemaakt, waar jij nog besluiten over moet nemen.

Bovendien willen partners ook graag met andere partners praten hoe zij de situatie ervaring en handige tips kunnen geven hoe hiermee om te gaan.


Terug naar over ons