Over Living With Hope Foundation

 

Patiënten platform Organisatie Programma's Partners Sponsoren Jongerenclub Lisa Waller Hayes Contactgegevens

 

De Living With Hope Foundation is opgericht nadat patiënten en hun naasten, getroffen door alvleesklierkanker, de noodzaak inzagen van een landelijk patiënten platform dat op strategisch niveau in staat is meerwaarde te leveren aan de grote problematiek rondom alvleesklierkanker. Dit initiatief wordt volledig ondersteund door de DPCG (Dutch Pancreatic Cancer Group; de landelijke multidisciplinaire werkgroep van gastro-intestinaal chirurgen, maag-darm-lever-artsen, medisch oncologen, radiologen, radiotherapeuten, pathologen, diëtisten, verpleegkundig specialisten en patiënten).

Het is schrijnend te moeten constateren dat in de laatste 45 jaar er nauwelijks een verbetering is opgetreden in prognose van alvleesklierkanker. Zonder nieuwe en innovatieve interventies/behandelingen zal in 2030, mede door de vergrijzing, alvleesklierkanker de 2e kanker gerelateerde sterfte zijn na longkanker. Het is dan ook overduidelijk dat alleen een gezamenlijke aanpak hierin verandering kan brengen.

tendens-overleving-kanker

tendens-overleving-kanker

Deze strategische benadering heeft geleid tot iets unieks: de organisaties die zich bezig hielden met alvleesklierkanker (de Lisa Waller Hayes Foundation, AVKV en SPKS) hebben zich verenigd in Living With Hope om zo de focus op alvleesklierkanker te centraliseren. Een enorme stap in de gezamenlijke strijd tegen alvleesklierkanker en van groot belang voor patiënten, medici, wetenschappers en andere stakeholders.

Naast het lotgenotencontact wil Living With Hope bijdragen aan het vergroten van het inzicht in alvleesklierkanker, de vroegtijdige opsporing en behandeling ervan, de verbetering van de kwaliteit en toegankelijkheid van de zorg, kwaliteit van leven en zelfmanagement alsmede de uitbreiding van wetenschappelijk onderzoek naar alvleesklierkanker of onderzoeksprojecten die in de behoeften voorzien van mensen die direct of indirect getroffen zijn door alvleesklierkanker.

Transparantie

Onze inzet is er op gericht om iedere euro die wordt gedoneerd zoveel mogelijk te besteden aan de doelen die we ons gesteld hebben.

Dat betekent dat op dit moment alle werkzaamheden op vrijwillige basis worden uitgevoerd en dat voor ondersteunende diensten en producten zoveel mogelijk naar sponsoren wordt gezocht. Alle bestuursleden alsmede leden van de Medische & Wetenschappelijke Commissie, ontvangen geen vergoeding voor hun inzet, behalve gemaakte kosten zoals reis- en parkeerkosten.

Living With Hope heeft geen winstoogmerk.

Wij willen open en transparant werken en geheel conform de ANBI verplichtingen komt onze jaarrekening beschikbaar op de site. Mocht u vragen hebben hierover dan geven wij graag een toelichting.