KOM IN BEWEGING TEGEN
ALVLEESKLIERKANKER, ALVLEESKLIERTUMOREN
(b.v. NEURO-ENDOCRIENE TUMOREN) &
ALVLEESKLIERCYSTEN

DONEER NU

Over Living With Hope Foundation

Strijd tegen alvleesklierkanker, alvleeskliertumoren (w.o. neuro-endocriene tumoren) & alvleeskliercysten

De Living With Hope Foundation is opgericht nadat patiënten en hun naasten, getroffen door alvleesklierkanker (adenocarcinoom), alvleeskliertumoren (waaronder neuro-endocriene tumoren pNET, pNEC en MEN 1) en alvleeskliercysten (b.v. IPMN en MCN), de noodzaak inzagen van een landelijk patiëntenplatform dat op strategisch niveau in staat is meerwaarde te leveren aan de grote problematiek rondom alvleesklierkanker, alvleeskliertumoren waaronder neuro-endocriene tumoren en alvleeskliercysten.

Dit initiatief wordt volledig ondersteund door de DPCG (Dutch Pancreatic Cancer Group); de landelijke multidisciplinaire werkgroep van gastro-intestinaal chirurgen, maag-darm-lever-artsen, medisch oncologen, radiologen, radiotherapeuten, pathologen, diëtisten, verpleegkundig specialisten en patiënten op het gebied van alvleesklierkanker, alvleeskliertumoren waaronder neuro-endocriene tumoren en alvleeskliercysten.

Deze strategische benadering heeft geleid tot iets unieks: de organisaties die zich bezig hielden met alvleesklierkanker (adenocarcinoom), alvleeskliertumoren (waaronder neuro-endocriene tumoren pNET, pNEC en MEN 1) en alvleeskliercysten (b.v. IPMN en MCN) hebben zich verenigd in de Living With Hope Foundation om zo de focus op te centraliseren. Een enorme stap in de gezamenlijke strijd tegen alvleesklierkanker (adenocarcinoom), alvleeskliertumoren (waaronder neuro-endocriene tumoren pNET, pNEC en MEN 1) en alvleeskliercysten (b.v. IPMN en MCN) en van groot belang voor patiënten, medici, wetenschappers en andere stakeholders.

Meer over Living With Hope

Nieuwsbrief

Helft kankerpatiënten staat niet stil bij keuze ziekenhuis

Iets meer dan de helft van de kankerpatiënten in Nederland heeft niet nagedacht over welk ziekenhuis het meest geschikt is voor de behandeling van hun vorm van kanker. Dit blijkt uit gezamenlijk onderzoek door NFK, Living With Hope en andere kankerpatiëntenorganisaties.

Lees verder

Mooie ervaringen tijdens lotgenotendag alvleesklierkanker

De lotgenotendag alvleesklierkanker op 23 november 2019 was een waardevolle dag, waarop allerlei ervaringen met elkaar werden uitgewisseld. Persoonlijke ervaringen van lotgenoten, naasten en nabestaanden. Ook tijdens de lezingen, paneldiscussies en interactieve sessies deelden lotgenoten, naasten en specialisten informatie over tal van onderwerpen. Onder meer over samen beslissen, omgaan met kanker, kwaliteit van leven en medische ontwikkelingen. Astrid Joosten presenteerde deze lotgenotendag.

Van de lotgenotendag is een verslag gemaakt met hyperlinks naar de presentaties.

Lees verder

Aandacht voor symptomen alvleesklierkanker

Alvleesklierkanker wordt vaak pas laat ontdekt. Vooral omdat weinig mensen weten wat de symptomen zijn. Living With Hope wil dat veranderen en vraagt samen met internationale alvleesklierkankerpatiëntenorganisaties op 21 november wereld alvleesklierkankerdag om aandacht voor de symptomen bij alvleesklierkanker.

Ga naar de film

Symptomen alvleesklierkanker

Start Deltaplan Alvleesklierkanker

Op 21 november 2019 is de officiële start van de landelijke samenwerking: Deltaplan Alvleesklierkanker. Het Deltaplan wil een versnelling aanbrengen in de aanpak van alvleesklierkanker door baanbrekend klinisch wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken. Daarnaast is de samenwerking bedoeld om de beste behandeling voor iedereen beschikbaar te maken en te werken aan een betere kwaliteit van leven voor patiënten.
Het Deltaplan Alvleesklierkanker is een initiatief van de 15 expertisecentra voor alvleesklierkanker in Nederland verenigd in de Dutch Pancreatic Cancer Group, de Maag Lever Darm Stichting en het patiëntenplatform Living With Hope.

Lees verder

Start deltaplan alvleesklierkanker

Ex-kankerpatiënt vraagt om ‘het recht om vergeten te worden’

Zes op de tien (ex-)kankerpatiënten in Nederland lukt het niet om een overlijdensrisicoverzekering (ORV) af te sluiten. Het merendeel van deze mensen werd door de verzekeraar geweigerd vanwege de diagnose kanker. De NFK en kankerpatiëntenorganisaties, waaronder Living With Hope, roepen daarom de politiek op tot een wetswijziging waarmee ex-kankerpatiënten aanspraak kunnen maken op het ‘recht om vergeten te worden’.

Lees verder

Nieuwsbrief september 2019

In de september-nieuwsbrief van Living With Hope lees je onder meer over de lotgenotendag op 23 november 2019 en over een vergoedingsmodel voor behandeling op maat. Daarnaast staan in de nieuwsbrief tools die je helpen te beslissen over jouw behandelingen, om een gesprek te voeren over de laatste levensfase en tools die je inzicht geven in de invloed van kruiden op medicijnen.

Lees verder

Behoefte aan meer hulp van huisarts en verpleegkundige

Mensen geraakt door kanker hebben vaak veel vragen en moeten allerlei keuzes maken. Rondom de diagnose, bij keuze van behandeling en bij late gevolgen van de ziekte. Kankerpatiënten willen daarbij meer hulp van hun huisarts en gespecialiseerd verpleegkundige.

Lees verder

Huisarts

Kanker bij jou of je naaste, wat betekent dit voor je werk?

Wanneer jij - of een naaste - kanker krijgt, kan er veel veranderen in je leven. Ook op het gebied van werk. Van eerder Doneer Je Ervaring onderzoek hebben wij geleerd dat mensen die kanker hebben (gehad) vaak weinig begrip van hun werkgever of collega’s ervaren. In dit onderzoek zijn wij dieper ingegaan op de impact van kanker op werk.

Lees verder

Nieuwsbrief

NN Marathon van Rotterdam

Gisteren was de NN Marathon van Rotterdam. Op deze stralende dag hebben deze mensen voor LWHF een kwart of de hele marathon gelopen om geld op te halen voor onderzoek naar alvleesklierkanker. Zij vertelden dat hun strijd met de kilometers niets was in vergelijking met de strijd die mensen met alvleesklierkanker moeten leveren. Daarom zijn een paar medailles opgedragen aan dierbaren. Nog niet alle beloofde donaties zijn binnen maar de tussenstand is nu ruim 2000 euro.

De LWHF wil jullie enorm bedanken voor jullie geweldige prestaties en het geld dat wij nu kunnen besteden aan beurzen voor jonge onderzoekers.

NN marathon

Onderzoekbeurzen 2018

Op donderdag 8 november werden tijdens het pancreascongres in Gouda de onderzoekbeurzen uitgereikt aan Friso Achterberg, Merel Aberle en Kasper Overbeek door de stichting Living with Hope Foundation. Deze jonge onderzoekers krijgen elk € 5.000,- en zullen voor hun onderzoek naar pancreaskanker een tijd door brengen aan Stanford University dan wel Johns Hopkins ziekenhuis in Baltimore.

Nadere informatie over hun onderzoeken volgt hieronder.

Lees verder

Uitgereikte beurzen 2018

Petra de Swart - De Venloop

Drie jaar geleden werd ik geconfronteerd met de diagnose alvleesklierkanker, niet operabel. Dankzij twee pittige chemokuren en een trial waaraan ik heb mee mogen doen, gaat het nog steeds goed. Daarom gaan ik, samen met familie en vrienden meedoen aan de wandeltocht van de Venloop. Dit om mezelf uit te dagen maar ook om meer aandacht te vragen voor deze vorm van kanker.

Lees verder

Disease box

Bij Living With Hope Foundation kunt u ook de disease box aanvragen.

De disease box bevat 2 boeken:

boek mijn verhaal - Mijn Verhaal is een logboek waarin u al uw belangrijke vragen, opmerkingen en gebeurtenissen in kwijt kunt die voor u belangrijk zijn. De logboek pagina’s worden afgewisseld met tips, overwegingen, mooie foto’s, etc.

boek mijn wereld - Mijn Wereld kunt u gebruiken om iedereen uit uw directe omgeving op creatieve wijze iets over zichzelf te laten schrijven.

De disease box biedt verder ruimte voor allerlei andere zaken die belangrijk zijn om u en uw naasten door deze moeilijke periode heen te helpen.
Deze box kan opgevraagd worden door een mail te sturen aan secretariaat@livingwithhope.nl

Ervaringsverhalen

Wilt u weten hoe andere mensen met alvleesklierkanker, alvleeskliertumoren of alvleeskliercysten zich voelen en wat zij meemaken? Lees dan hun persoonlijke verhaal.

Wilt u meer ervaringsverhalen lezen, klik dan hier

UMC, MLDS en Living With Hope

Willem Brethouwer kreeg medio 2017 de diagnose alvleesklierkanker. Hij blikt terug op een heel onzekere periode vol uitslagen en behandelingen. Wat komt er op je af?

Bekijk de video op YouTube.

Laatste nieuws

Naar het dak van Afrika vanaf 5 oktober 2019

Op 5 oktober starten Brigitte Deblauwe en haar zwager Karel Stassen met het beklimmen van de Kilimanjaro. Met het beklimmen van deze 5.895 meter hoge Afrikaanse berg willen zij geld inzamelen voor onderzoek naar alvleesklierkanker....

lees meer

Rotary Oegstgeest steunt Living With Hope

De Rotaryclub Oegstgeest organiseert op 8 september 2019 een jeu de boules toernooi om geld op te halen voor goede doelen. Onder meer voor de Stichting Living With Hope. De stichting waardeert dit initiatief enorm. Het jeu de boules toernooi begint.....

lees meer

9e Zuiderzee Klassieker, 28 september 2019

Op 28 september gaat de Zuiderzee Klassieker voor de negende keer van start. Met deze fietstoertocht wil de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek om spijsverteringsziekten, waaronder ook alvleesklierkanker, te voorkomen en te bestrijden.....

lees meer

Maarten van der Weijden behaalt 11Stedenzwemtocht

Maarten van der Weijden zwom de Elfstedentocht. Hij haalde daarmee ruimt 5 miljoen euro op voor kankeronderzoek. Living With Hope feliciteert Maarten van der Weijden met het behalen van de 11stedenzwemtocht. Wat een topprestatie!....

lees meer

Op reis bij kanker

Onbezorgd met vakantie gaan, is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Zoals voor mensen die leven met kanker. De nieuwe stichting OnGo care geeft advies aan mensen met kanker die willen reizen en bemiddelt om een behandeling (tijdelijk) door te laten gaan op een andere locatie.....

lees meer

Journalist Max van Weezel overleden aan alvleesklierkanker

Afgelopen week op donderdag 11 april overleed de journalist Max van Weezel aan alvleesklierkanker. Zijn overlijden heeft veel aandacht gekregen in de media. Max was na zijn diagnose actief betrokken bij de plannen voor de oprichting van een Deltaplan, om geld op te halen voor de behandeling van alvleesklierkanker.....

lees meer

Medische onderzoeken

De uitkomsten van de hier beschreven onderzoeken en de klachten die u heeft, geven soms aanleiding tot onderzoek van andere organen. Hier vindt u een duidelijk overzicht.

Icon

Behandelopties

Na het vaststellen van de diagnose zijn er een aantal mogelijkheden om de kanker te behandelen. Hier een overzicht van diverse behandelings opties en methodes.

Icon

Second opinion

Het kan lastig zijn om uw behandelaar te vertellen dat u een tweede mening wilt, maar bedenk dat zo’n gesprek voor artsen heel gewoon is. Hier vind u extra info.

Icon

Vragen om te stellen

Hier vindt u een lijst met vragen die in verschillende stadia van het onderzoek, de behandeling en de verzorging van patiënten van pas komen. Ook te downloaden als pdf.

Icon

Hoe u zich kunt voelen

Iedereen reageert anders bij het horen van de diagnose alvleesklierkanker. U reageert als individu en er zijn geen regels over hoe u zich zou kunnen of moeten voelen.

Icon

Klachten & symptomen

Een tumor in de alvleesklier is vaak al lang aanwezig voordat iemand daar iets van merkt. Vaak gaat alvleesklierkanker in het begin niet gepaard met klachten en symptomen.

Icon

Doneer

We verwelkomen elke donatie ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek en de verspreiding van informatie over alvleesklierkanker.

Doneer online

Kom in actie

Wilt u graag in actie komen tegen alvleesklierkanker? U kun ons eenvoudig steunen door een evenement te organiseren.

Kom in actie

Word vrijwilliger

Als vrijwilliger kunt u de Living With Hope Foundation op veel manieren van dienst zijn. Kijk voor de vactures op de de vrijwilligerspagina.

Word vrijwilliger

Kanker en seks

De invloed van kanker op seks verschilt sterk per persoon maar heel nadrukkelijk ook per kankersoort. Hier vindt u alles wat u moet weten over dit onderwerp. Lees hier meer

Kanker en Seks

Uitbehandeld maar niet uitgepraat

Als kanker niet meer te genezen is het juist belangrijk is om te praten over wat iemand moeilijk vindt, wat iemand wil en wat iemand juist niet wil.

Icon

Kanker en verzekeren

De premie zal wel hoger zijn vergeleken met gezonde mensen en niet alle verzekeraars zullen je accepteren. Lees hier meer

Icon

Kanker en werk

Op Kanker en werk vind je praktische informatie rond kanker en werk. Maar ook voor ondersteuning, voorlichting en persoonlijk advies ben je hier op de goede plek. Lees hier meer

Icon

Wereld Alvleesklierkanker Dag